Murió por causa de degeneración espinocerebral pero con su diario dejó una gran lección de vida.
Esta es la desgarradora historia de Aya Kitō (1962-1988), que a los 15 años de edad vio truncada el tener una vida normal al recibir la noticia de que sufría de degeneración espinocerebral, una enfermedad del sistema nervioso central incapacitante y que no tiene cura, que poco a poco lleva al deterioro del organismo impidiendo que se realice incluso en algún momento las actividades más simples. No podrá caminar, perderá el habla poco a poco y terminará postrada en una cama hasta su muerte.
Aya era una chica japonesa hija de una familia humilde, su padre tenía una tienda de tofu y su madre era consultora de salud. Tenía dos hermanos y dos hermanas y vivía una vida normal como cualquier chica de 15 años hasta que comienza a sentir que cosas extrañas le suceden: perdía el equilibrio, se mareaba con facilidad y sentía que sus movimientos no eran los mismos de siempre.
Su madre angustiada por lo que sucedía con Aya la lleva a un centro médico especializado. Allí le informan que su hija tiene una degeneración espinocerebral. Luego de enterarse de la noticia, los padres de Aya intentan ocultarle la verdad pero la situación se hace insostenible y terminan revelándole la triste realidad.
Aya asume la noticia con bastante madurez y nos da una lección con su actitud en la difícil prueba que el destino le puso. Por recomendación de su médico ella escribió lo que sentía y le pasaba en su diario cuyo título era “Un litro de lágrimas” y es conocido como “El diario de Aya“.
Mi cuerpo no se mueve como me gustaría. ¿Es por la ansiedad que me produce no poder hacer los deberes cuando podría si empleara cinco horas al día? No, no es eso, algo en mi cuerpo se está rompiendo. ¡Tengo miedo!
Siento como si me estuvieran aplastando el corazón. Quiero hacer ejercicio.
Quiero correr. Quiero estudiar. Quiero escribir de forma más clara.
Luego de enterarse de la noticia, Aya continúa con su vida normal pero visitando el hospital con cierta frecuencia, hasta pasó sus vacaciones de verano internada para intentar rehabilitarse. En el instituto donde estudiaba cada vez le era más difícil desarrollarse normalmente y necesitaba ayuda de sus compañeros. Sus movimientos se volvieron muy lentos, no podía seguir el ritmo de sus compañeros y a pesar que hizo buenas amistades que no quería dejar tenía que cambiar a otro instituto especial para discapacitados.<
La distribución de la clase para el año que viene ha sido anunciada. Mi nombre ya no está. He sido capaz de tomar una decisión pero aún me pone triste.
Si pudiera ser solo una persona sana…
¡Supéralo ya! ¿Cuánto tiempo vas a permanecer así? ¡Tienes que ser capaz de confiar en que puedes superar esta enfermedad! Ya no puedo escribir tan bien como antes… ¿Será una señal de que la enfermedad está empeorando?
No pasa nada si te caes. Puedes volver a levantarte. ¿Por qué no miras al cielo mientras yaces en el suelo? El cielo azul se extiende ante ti. ¿Puedes ver cómo te sonríe? Estás viva.
Para el nuevo instituto los padres de Aya le compran una silla de ruedas eléctrica para que pueda moverse con mayor libertad de lo que podía hacerlo ya que le era difícil desplazarse de un lugar a otro y tenía miedo de caerse si el cuerpo no le respondía. Su nuevo instituto era un internado por lo que estuvo viviendo sola recibiendo visitas de sus familiares de vez en cuando y regresando a casa en vacaciones. Luego de graduarse, Aya asistió con más frecuencia al hospital para intentar ponerse mejor.
Asistir con frecuencia al hospital le hizo sentir más fuerte que cuando estaba en el instituto pero su cuerpo se seguía deteriorando. Ya no podía cantar, sus movimientos se seguían haciendo más lentos. Trataba de sacar fuerzas para luchar contra su enfermedad, esperando quizá de un milagro pero sobretodo lamentaba lo que su familia estaba pasando por causa suya.
Como persona discapacitada, tendré que vivir toda mi vida soportando esa carga. Pero lucharé contra ella, aunque sufra… Así es como he decidido pensar.
Desde que la Doctora Yamamoto me dijo que mi enfermedad no mejorará, me he preparado para vivir al máximo y desaparecer, deseando una corta vida.
Mamá. Siento mucho haberte preocupado tanto y no haberte podido recompensar. A mis hermanos, perdonadme. No solo no he podido hacer algo útil como hermana mayor sino que os he robado la atención de vuestra madre.
Sé que en los próximos meses lo único que haré será retorcerme en la cama.
Así es mi vida.
Aya seguía perdiendo movilidad, ya ni siquiera podía hablar bien y para expresarse lo hacía con gestos, no podía dar las gracias como ella quería por todo lo que hacían por ella solo podía sonreír y seguir luchando. Aya dejó de poder caminar, le resultaba más difícil leer y ver los objetos, escribía con menos frecuencia en su diario.
“Mamá, ya no puedo caminar”, he escrito en un trozo de papel, aguantando las lágrimas. “Ni siquiera puedo mantenerme de pie sujetándome a algo”. He abierto la puerta ligeramente y se lo he dado. He cerrado rápido la puerta porque no quería que me viera la cara y sabía que sería doloroso ver la cara de mi madre.
He gateado tres metros hasta el baño. El pasillo estaba frío. Las plantas de mis pies están suaves como las palmas normales de las manos. Pero mis palmas y mis rodillas están duras como las plantas de unos pies normales. Gatear no está bien, pero no lo puedo evitar. Es el único modo que tengo de moverme…
He sentido que había alguien detrás de mí. Me he detenido y he mirado hacia atrás… Era mi madre gateando detrás de mí, sin decir nada… Sus lágrimas caían al suelo… Todas mis emociones reprimidas han explotado y he empezado a llorar.
Mi madre me ha abrazado fuerte y me ha dejado llorar todo lo que he querido.
Las consecuencias que había generado la enfermedad de Aya hicieron que su familia decida que lo mejor sería internar a Aya en un hospital, la doctora Yamamoto les ayudó y la animó, Aya confiaba mucho en ella y sus palabras la hacía sentir más tranquila. Aya dejó de poder hablar, la única forma de comunicarse era señalando las palabras, ya no podía escribir en su diario, poco a poco su vida se estaba apagando.
La vida de Aya inspiró a las personas que le rodearon, ella nunca se dio por vencida, siempre quiso salir adelante a pesar de las dificultades, a pesar que lloraba constantemente buscaba fuerzas y disfrutaba la vida que tenía como podía, soñaba en poder recuperarse y ponía todo de su parte para hacerlo.
Nunca faltó a una sesión de rehabilitación y leía libros sentada en una silla o en su cama durante el día. Le interesaba la artesanía y el origami que otros pacientes se enseñaban unos a otros. Pero estaba afligida porque no podía hacerlo como ella quería. La enfermera jefe se conmovía al observarla. Pero los pacientes que más se conmovían con Aya eran los más ancianos. Estaban paralizados de un lado porque habían tenido derrames cerebrales. No podían mover sus manos ni sus piernas como querían. A veces se molestaban y se saltaban las sesiones de rehabilitación. Algunos de ellos no solo habían perdido las ganas de curarse sino de vivir. Sin embargo, cuando veían los esfuerzos que realizaba Aya, que podría haber sido su nieta, se sentían animados para volver a la rehabilitación.
Hiroko Yamamoto – Doctora de Aya.
A los 25 años y 10 meses la vida de Aya llegó a su fin. Cayó en coma y dejó de respirar, sus padres y hermanos la acompañaron esperando al menos poderse despedir pero Aya ni siquiera pudo abrir los ojos. “Sería fabuloso desaparecer mientras duermo en una alfombra de flores escuchando mi música favorita” le dijo Aya a su madre, quien quizo cumplir su deseo poniendo a medianoche música clásica con el volumen bajo para no molestar a los otros pacientes. La onda de su electrocardiograma se convirtió en una línea recta, Aya murió a las 00:55 del 23 de Mayo de 1988.
Entre los sueños de Aya estaba ser escritora o bibliotecaria, le gustaban bastante los libros pero cada vez por su condición se resignaba a un trabajo en casa, quizá como traductora. Luego de años de su muerte El diario de Aya vendió millones de copias, su sueño de ser escritora se volvió realidad, aún después de su muerte. En las últimas palabras que pudo escribir en su diario agradecía a la pequeña señora mayor que cuidaba de ella en el hospital.
Esta conmovedora historia, inspiró un drama televisivo que se emitió en Japón en 2005 bajo el título Un litro de lágrimas, también una película del mismo nombre un año después y anteriormente a ambas un manga. El drama, que ha sido el más difundido, es una pequeña serie de once capítulos que se puede encontrar subtitulado al español.
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