Historia de amor que le hace frente al autismo y al síndrome de Jacobsen.
Emmanuel es un milagro. Así llama a su hijo de 5 años, Leonisa Castillo, quien aparte de ejercer como contadora, se ha vuelto experta en terminología médica y una luchadora de tiempo completo por el padecimiento congénito de su niño, el Síndrome de Jacobsen.
A Leonisa le tomó por sorpresa su tercer embarazo, después de tener a dos hijos varones. Durante la gestación crecía la expectativa, pensaba en que podía ser una niña porque los síntomas que presentó no fueron los mismos que sintió en los anteriores.
Sin embargo, en este embarazo surgieron complicaciones desde el inicio. “En la semana 12 me dio amenaza de aborto, un sangrado repentino por el que me tuve que dirigir de urgencia a la EPS y me dijeron que tenía que guardar reposo”, manifiesta.
A la semana 24, Leonisa se enteró por una ecografía de rutina que su bebé no estaba creciendo en forma normal, por lo que tuvo que estar en observación constante para ver su evolución. “En la semana 32, una ecografía mostró que el niño venía con alteraciones y decidieron desembarazarme. Emmanuel nació pesando menos de un kilo, no podía respirar y lo entubaron”, recuerda la madre.
El niño tuvo que librar varias batallas. La más grave, la enterocolitis necrotizante, una enfermedad intestinal común en los bebés prematuros. “Tuvieron que trasladarlo a otra clínica y llegó con un diagnóstico crítico por posible ruptura de intestino, sus plaquetas en mil (lo normal son 150 mil); leucocitos en dos mil que debía tenerlo entre 10 y 26 mil, y 5 de hemoglobina (lo normal está entre 11 y 13)”, relata Leonisa. Además, tuvo infecciones, el oxígeno le afectó sus ojitos y fue sometido dos veces a una cirugía en su ojo derecho.
Cuando cumplió 5 meses, el pequeño sobrevivió a un paro respiratorio de 12 minutos. Algo insólito considerando que hasta 5 minutos puede dañar el sistema nervioso, hasta 10 minutos puede ocasionar muerte cerebral, y si dura más tiempo, la persona fallece. “Gracias a Dios no le dio hipoxia (falta de oxígeno) cerebral, o hubiese quedado en estado vegetativo”, explica la mamá de Emmanuel.
El primer diagnóstico fue Síndrome de Crouzon, una enfermedad genética que presenta malformaciones en el cráneo y la cara, como pómulos prominentes, cabeza deforme y mentón puntiagudo. “Yo le decía al doctor que mi hijo no tenía ese síndrome, porque investigué y esas características no concordaban con las de Emmanuel”, sostiene Leonisa.
Solo hasta septiembre de 2017 le realizaron el último examen genético decisivo. “Al mes me enviaron el resultado por correo, tenía muchos nervios, pues uno siempre espera que su hijo no tenga nada y el diagnóstico fue Síndrome de Jacobsen, una enfermedad desconocida por lo que me puse a investigar”, dice la madre de Emmanuel, al punto que descubrió que en Colombia solo hay tres casos, incluido el de su hijo.
Sus investigaciones la llevaron a contactarse con la genetista y pediatra italiana, Teresa Mattina, experta en Síndrome de Jacobsen. Al ver que había tan pocos casos en Colombia, la meta de Leonisa fue crear comunidad.
Así logró crear la red internacional ‘11QLatinoamérica’, con padres de familia de hijos con la misma condición, para compartir experiencias, tratamientos y conocimientos.
Hoy son 48 miembros de Perú, Guatemala, Chile, Argentina, Brasil, México, además de Colombia. “Tenemos una página web, somos una entidad sin ánimo de lucro para trabajar en apoyo psicosocial a las familias y en la parte legal para los derechos de la salud”, dice.
Hoy Emmanuel sigue avanzando por mejorar su calidad de vida. El Síndrome de Jacobsen no es una enfermedad degenerativa, por lo que recibe terapias que le ayudan a su motricidad, la comunicación y educación; juega, le encanta la música, camina, asiste a clases de lectura y de artística. “Gracias a Dios he tenido una red de apoyo muy buena, la unión familiar es muy importante”, comenta Leonisa.
Todo su proceso, ella lo está escribiendo en su libro ‘Un Milagro Llamado Emmanuel’, que detalla los pasos de su lucha, la esperanza y la fe. Leonisa afirma que, “la fe en Dios ha sido importante, Dios es maravilloso, los médicos lo habían desahuciado y hemos logrado superar muchas pruebas. Por eso desde que él llegó a mi vida, quiero compartir todo ese conocimiento”.
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